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Essai d'invité

Par James Tabéry

Le Dr Tabery est professeur de philosophie à l’Université de l’Utah et auteur du livre à paraître « Tyranny of the Gene : Personalized Medicine and Its Threat to Public Health », dont cet essai est adapté.

Le 16 août 2011, mon père s'est réveillé et n'a pas pu sortir du lit. Jusque-là, il était un passionné de plein air, qui chassait la truite sur la rivière Delaware et entraînait des pointeurs allemands à poil dur pour suivre et pointer le faisan. Ainsi, après un trajet en ambulance jusqu'aux urgences puis des heures de tests, le diagnostic a ébranlé notre famille : cancer du poumon non à petites cellules de stade 4.

Les scanners ont révélé des tumeurs sur tout son corps – cerveau, côtes, bassin, colonne vertébrale. Les tumeurs sur ses vertèbres se sont développées tranquillement jusqu'à ce qu'elles aient coupé les signaux nerveux vers ses jambes.

Aux États-Unis, chaque année, plus de personnes meurent du cancer du poumon que des cancers de la prostate, du côlon et du sein réunis. Notre famille a cependant retrouvé espoir lorsqu'une biopsie a révélé que les cellules cancéreuses de mon père avaient un marqueur moléculaire à leur surface, ce qui en faisait un candidat idéal pour l'erlotinib, un médicament qui pourrait perturber leur croissance. Quelques semaines seulement après qu'il ait reçu sa première dose, ma mère m'a téléphoné avec des larmes de joie dans la voix pour me dire que les tumeurs diminuaient.

L’erlotinib est un exemple classique de ce que les médecins appellent la « médecine personnalisée » ou parfois la « médecine de précision ». Contrairement aux soins de santé traditionnels et universels, la médecine personnalisée utilise les informations génétiques moléculaires sur les patients pour délivrer le bon traitement, au bon patient, au bon moment. D’éminents généticiens médicaux, des scientifiques fédéraux influents, des dirigeants du système hospitalier et même des élus prévoient que les traitements contre le cancer seront à la pointe d’une révolution génomique, ouvrant la voie à une nouvelle ère de remèdes miracles et de solutions biomédicales magiques, et transformant fondamentalement les soins prodigués aux patients désespérés.

Alors que les coûts des soins de santé montent en flèche, certains partisans de la médecine personnalisée envisagent une alternative plus abordable aux traitements traditionnels, une alternative qui adapte les interventions dès le début du traitement plutôt que d’envoyer les patients dans une odyssée d’essais et d’erreurs. Selon eux, cette approche pourrait réduire le gaspillage tout en augmentant la qualité des soins. De plus, l’affirmation est que la recherche en médecine personnalisée qui donne la priorité à la participation des communautés marginalisées garantira que ces avancées s’étendront à tout le monde, luttant ainsi contre les disparités raciales et sociodémographiques en matière de santé.

Il est difficile de ne pas être enthousiasmé par un avenir guidé par cette révolution médicale. Mais un examen plus approfondi du cancer du poumon, et plus particulièrement de l'expérience de mon père, dresse un tableau bien plus sombre que ce que les champions de la médecine personnalisée voudraient vous faire croire.

Il existe certaines maladies pour lesquelles la génétique sauve réellement des vies ; en particulier, les patients atteints de maladies rares comme l'amyotrophie spinale et de certains cancers comme la leucémie myéloïde chronique peuvent désormais se voir prescrire des traitements de médecine personnalisée qui n'existaient tout simplement pas il y a une vingtaine d'années. Cependant, pour la plupart des patients atteints de la plupart des maladies, les nobles promesses ne se sont pas concrétisées. Plus dangereux encore, le battage médiatique a détourné l’attention des approches alternatives en matière de soins de santé, mieux adaptées à l’amélioration de la santé de chacun d’entre nous.

L’un des problèmes de la médecine personnalisée est son coût. Alors que les factures de ses biopsies, opérations chirurgicales et radiothérapies s’accumulaient, nous avons commencé à appeler mon père « l’homme à un million de dollars ». Le véritable eye-popper était l'erlotinib, au prix de plus de 5 000 $ pour un approvisionnement d'un mois en minuscules pilules. Un certain nombre d'autres médicaments contre le cancer du poumon ont vu le jour au cours des années qui ont suivi – l'osimertinib, le crizotinib et le sotorasib, pour n'en nommer que quelques-uns – dans une fourchette de 10 000 à 20 000 dollars par mois. En fait, ceux-ci se situent à l’extrémité abordable du spectre ; Les prix catalogue de 50 000 $ par mois ne sont pas rares pour les médicaments personnalisés.

Il y a une explication biologique simple à cela. La médecine personnalisée fonctionne en découpant les populations de patients en sous-groupes en fonction de leurs profils génétiques moléculaires. Pour le cancer du poumon, un certain nombre de distinctions biologiques sont faites, et ces distinctions se traduisent par un plus petit nombre d'utilisateurs potentiels pour un médicament donné, ce qui incite les sociétés pharmaceutiques à augmenter considérablement les prix.